Imaginez que votre visage pèse aussi lourd qu’une boule de bowling. C’est la réalité physique de Victoria, atteinte de chérubisme, une maladie génétique ultra-rare qui provoque une croissance osseuse anormale de la mâchoire. Mais au-delà du poids physique, c’est le poids du regard des autres que cette Britannique a dû apprendre à porter dès l’âge de 4 ans.
Des cours de récré au plateau de la BBC
Le chérubisme tire son nom des « chérubins » de la Renaissance, ces anges aux joues rebondies. Pour Victoria, la réalité a été moins poétique. Très vite, son menton s’élargit, son nez s’écrase et ses yeux commencent à sortir de leurs orbites à cause de la pression interne.
- Surnoms cruels : à l’école, on l’appelle « Fat Chin » ou « Buzz l’Éclair »
- Santé en jeu : à 16 ans, elle doit subir une chirurgie d’urgence pour ne pas perdre la vue
- Douleurs chroniques : contrairement aux idées reçues, le chérubisme peut être douloureux (maux de tête, tensions)
Pourtant, malgré les insultes dans le bus et les dessins moqueurs qui circulaient en classe, Victoria a pris une décision radicale à l’âge adulte : garder son visage tel qu’il est.
« Pourquoi devrais-je changer pour les autres ? »
C’est la question que Victoria pose souvent aux médecins qui, à peine entrés dans la pièce, lui proposent « d’excellents chirurgiens plastiques » sans même lui demander comment elle se sent.
« Mon visage est lié à mon identité. Je ne vais pas me changer pour faire plaisir aux autres ou répondre à leurs attentes. » — Victoria Wright pour le BMJ
Cette résilience n’est pas innée. Victoria a dû la construire brique par brique, notamment grâce à l’association Changing Faces, qui lutte contre les discriminations liées aux défigurations faciales. Elle y a découvert qu’on pouvait avoir une carrière, être heureuse et avoir confiance en soi, même avec une apparence « hors normes ».
L’humour comme bouclier et arme de communication
Plutôt que de s’isoler, Victoria a choisi l’exposition médiatique. En 2016, elle crève l’écran dans la série Cast Offs, où elle n’hésite pas à utiliser l’autodérision. Lors de son casting, elle avait même bluffé le jury en prétendant avoir fait de la chirurgie pour devenir « moche ».
- Activisme : Elle est devenue porte-parole de « Jeans for Genes » au Royaume-Uni.
- Éducation : Elle apprend aux gens à ne plus détourner les yeux, mais à sourire.
- Vie de famille : Elle est aujourd’hui une mère comblée qui refuse de vivre une vie « isolée et déprimante ».
Aujourd’hui, Victoria Wright ne se contente pas de survivre ; elle milite pour la « Face Equality » (l’égalité des visages). Elle rappelle aux professionnels de santé, comme au grand public, que derrière une « anomalie » médicale, il y a d’abord un être humain qui ne demande pas forcément à être « réparé ».
