James, un fils qui a tout changé
Comédien reconnu, Colin Farrell est aussi un père très engagé. Son fils aîné, James, vit avec le syndrome d’Angelman, diagnostiqué dans l’enfance après un premier parcours médical semé d’incertitudes. L’acteur a souvent expliqué combien cette réalité familiale a transformé sa vie personnelle : il a arrêté l’alcool tôt, a revu ses priorités et s’est investi dans la sensibilisation au handicap.
« Si j’ai laissé derrière moi certaines addictions, c’est grâce à lui. Mon fils avait besoin d’un père solide. » — Colin Farrell
Le syndrome d’Angelman : de quoi parle-t-on ?
Le syndrome d’Angelman est une maladie neurogénétique rare qui touche le système nerveux et se manifeste le plus souvent par :
- un retard de développement marqué ;
- des troubles de la motricité et de l’équilibre ;
- une absence ou forte limitation du langage oral ;
- des troubles du sommeil ; des crises d’épilepsie possibles.
Beaucoup d’enfants ont un tempérament joyeux et des éclats de rire fréquents. Le suivi repose sur des prises en charge pluridisciplinaires (orthophonie, psychomotricité, kiné, accompagnement éducatif), adaptées à chaque personne et à chaque étape de la vie.
Le passage à l’âge adulte : un cap difficile pour les familles
Avec l’entrée dans l’âge adulte, de nombreux dispositifs changent — en particulier dans les pays où les aides sont fortement segmentées par tranches d’âge. Colin Farrell a confié sa crainte d’un “après-parents” et la difficulté à trouver un lieu de vie stimulant, sécurisant et ouvert sur la société.
« Ça me terrifie… Et si je disparaissais demain ? Où ira-t-il ? Dans quelles conditions ? » — Colin Farrell
Ce questionnement est partagé par de nombreuses familles : continuité des soins, stabilité des aides, accès à des programmes de jour et à des établissements de longue durée réellement inclusifs. L’objectif reste le même : permettre une vie adulte la plus autonome possible, avec des repères et des liens sociaux.
Un engagement public : fondation, sensibilisation, plaidoyer
Pour accélérer les choses, Colin Farrell a créé une fondation destinée à soutenir des personnes présentant une déficience intellectuelle et leurs familles. L’acteur utilise sa notoriété pour porter plusieurs messages :
- rompre l’isolement des proches aidants ;
- soutenir les structures et les programmes de qualité ;
- défendre un accompagnement sur le long terme, au-delà de la minorité.
Pourquoi son témoignage compte
Parce qu’il rend visibles des sujets peu médiatisés : la transition enfance → âge adulte, l’accès aux soins spécialisés, l’insertion dans des lieux de vie choisis, et l’importance d’un projet de vie co-construit avec la personne concernée. Et parce qu’il rappelle aussi les gestes du quotidien : la vigilance face aux crises, les réglages de traitements, les nuits écourtées… et malgré tout la joie, l’humour et les progrès.
