Un diagnostic qui aurait pu tout arrêter
À sa naissance, en 2005, rien ne laissait penser qu’Alex souffrait d’un trouble neurologique majeur. Ses parents, Shawn et Lorena Simpson, se souviennent d’un bébé en parfaite santé. Mais deux mois plus tard, lors d’un contrôle de routine, le verdict est tombé : leur fille est atteinte d’hydranencéphalie, une anomalie extrêmement rare qui empêche le développement des hémisphères cérébraux. Ces zones, essentielles à la conscience et aux fonctions motrices, sont remplacées par du liquide céphalorachidien.
Pour les médecins, il ne faisait aucun doute qu’Alex ne dépasserait pas l’âge de quatre ans. Son père raconte qu’il ne restait à sa fille « que la moitié de la taille d’un petit doigt de cerveau » à l’arrière du crâne. Pourtant, contre toute attente, Alex a survécu.
Une famille soudée face à l’impossible
Les Simpson ont traversé des années de peur et d’incertitude. Shawn, le père, confie à la chaîne locale KETV :
« Il y a vingt ans, nous avions peur, mais je crois que c’est la foi qui nous a vraiment maintenus en vie. C’est une battante. »
Pendant des années, sa mère, Lorena, a dormi à ses côtés pour s’assurer qu’elle respirait encore. Le couple raconte avoir vécu dans l’angoisse, mais aussi dans l’espoir. Leur fille, qu’ils décrivent comme calme, sensible et étonnamment réceptive, a toujours semblé ressentir la présence de ceux qu’elle aime, même sans pouvoir les voir ni les entendre.
Une conscience difficile à expliquer
Le petit frère d’Alex, SJ, 14 ans, parle de sa sœur avec admiration. Pour lui, elle est bien plus consciente qu’on ne le pense. Il explique :
« Imaginez que quelqu’un soit stressé en sa présence. Il ne se passera même rien — ce pourrait être le silence complet — mais Alex le saura. Elle ressentira quelque chose. »
Ces observations intriguent les chercheurs et médecins, qui voient en elle un cas médical unique. Selon la revue African Journal of Neurological Sciences, le record de longévité connu pour une personne atteinte d’hydranencéphalie est de 32 ans — mais dans un état végétatif. Alex, elle, est éveillée, consciente, et interagit à sa manière avec son entourage.
Une vie hors du commun
À 20 ans, Alex Simpson continue de fasciner. Son histoire, partagée par plusieurs médias américains, rappelle à quel point le corps humain reste plein de mystères. Sa survie est un défi à toutes les statistiques, mais aussi une leçon de résilience et d’amour familial.
Shawn et Lorena affirment qu’ils ont appris à vivre sans attendre de miracle médical, simplement en célébrant chaque journée passée avec leur fille. Aujourd’hui, leur combat est aussi celui de la sensibilisation : ils veulent montrer que le handicap n’enlève rien à la valeur d’une vie.
Un message d’espoir
Si l’hydranencéphalie reste une maladie incurable, le parcours d’Alex Simpson donne du courage à d’autres familles confrontées à des diagnostics impossibles. Son père résume cette aventure avec des mots simples :
« L’amour, c’est ce qui la fait tenir. »
Vingt ans après un pronostic qui semblait sans issue, Alex continue d’écrire son histoire. Et à travers elle, celle d’une famille qui a choisi de croire, d’espérer et de célébrer chaque instant comme un véritable miracle.
