Adam Pearson, acteur et militant britannique, est une personnalité incontournable dans la lutte pour la représentation des personnes atteintes de maladies visibles au cinéma. Né avec une neurofibromatose de type 1, Pearson s’est battu pour changer le regard du public sur cette affection. Ce combat personnel et professionnel est aujourd’hui au cœur de son engagement, que ce soit à travers ses rôles à l’écran ou ses apparitions en tant que présentateur sur des chaînes telles que la BBC et Channel 4.
La neurofibromatose de type 1, dont Pearson est atteint, est une maladie génétique qui affecte environ une personne sur 3 000. Elle se caractérise principalement par le développement de tumeurs bénignes le long des nerfs, pouvant entraîner des déformations visibles, en particulier sur la peau et le visage. Bien que ces tumeurs soient souvent non cancéreuses, elles peuvent causer des douleurs, des problèmes de vision et des complications graves, en fonction de leur emplacement et de leur taille.
Qu’est ce que la neurofibromatose ?
La neurofibromatose est classée en deux principaux types : la neurofibromatose de type 1 (NF1) et la neurofibromatose de type 2 (NF2). La NF1, qui touche Adam Pearson, est la forme la plus courante. Elle est causée par une mutation dans le gène NF1, qui régule la production d’une protéine appelée neurofibromine, jouant un rôle clé dans la régulation de la croissance cellulaire. L’absence ou le dysfonctionnement de cette protéine entraîne la formation des tumeurs caractéristiques de la maladie.
Les personnes atteintes de neurofibromatose de type 1 développent souvent des taches café-au-lait sur leur peau dès la naissance ou au cours de la petite enfance, un des premiers signes de la maladie. Au fil du temps, des neurofibromes, des tumeurs bénignes, peuvent apparaître sur la peau, autour des nerfs périphériques ou même à l’intérieur du corps. Bien que bénins, ces neurofibromes peuvent parfois être suffisamment volumineux pour causer des déformations visibles, surtout au niveau du visage, comme c’est le cas pour Pearson. Dans les cas les plus graves, les complications peuvent inclure des troubles cognitifs, des problèmes de croissance et des troubles musculo-squelettiques.
Adam Pearson : une voix pour la représentation
Malgré les difficultés liées à la maladie, Adam Pearson a su transformer sa situation en une force pour promouvoir la représentation des personnes en situation de handicap. Il est convaincu que la visibilité des maladies comme la neurofibromatose dans les médias et au cinéma est essentielle pour changer les perceptions du public. « Si on ne voit jamais le handicap, on ne peut pas le comprendre », a-t-il déclaré dans une interview. Cette phrase résume bien son engagement : permettre aux personnes atteintes de maladies visibles de se voir représentées de manière authentique et non stigmatisante à l’écran.
Son rôle dans le film « Under the Skin », aux côtés de Scarlett Johansson, a marqué ses débuts au cinéma en 2013. Ce film, où il incarne un homme souffrant de neurofibromatose, a été salué pour son approche non conventionnelle du sujet, et Pearson y a été loué pour la sensibilité de son interprétation. Depuis, il a poursuivi sa carrière d’acteur tout en militant activement pour une meilleure représentation des personnes atteintes de maladies visibles ou de handicaps dans les médias.
Plus récemment, Adam Pearson est apparu dans « A Different Man », un film qui aborde directement le thème de la neurofibromatose. Dans ce long-métrage, réalisé par Aaron Schimberg, Pearson incarne Oswald, un personnage également atteint de la maladie. Ce film a été présenté lors du prestigieux Festival du Cinéma Américain de Deauville, où Pearson a saisi l’occasion pour discuter de la représentation des handicaps physiques au cinéma. Le film, salué pour sa sensibilité et son approche unique, met en avant non seulement l’histoire d’un homme confronté à sa maladie, mais aussi la nécessité de représenter de manière réaliste et respectueuse les personnes atteintes de conditions physiques visibles.
Au-delà du grand écran, Adam Pearson est un véritable porte-parole des personnes atteintes de handicaps visibles. Son travail en tant que présentateur télévisé, combiné à son militantisme, a contribué à sensibiliser un large public à la neurofibromatose et à d’autres conditions similaires. Il est également actif sur les réseaux sociaux, où il partage régulièrement ses réflexions sur la représentation des maladies visibles et le besoin d’inclusion dans tous les aspects de la société.
